[di Irene Barrese]
Il Calendario2024 di AAGD Lombardia (Associazione Aiuto Giovani Diabetici) nasce come ennesimo tentativo di curare una ferita, quella che si apre quando a un figlio diagnosticano una malattia.
Era il 25 gennaio del 2016 e i miei due figli gemelli avevano da poco compiuto dieci anni.
Vivevamo in campagna, nel Chianti, mangiavamo cose buone e sane, avevamo l’orto, ci regalavano le uova, passavamo ore a “rigovernare i coniglioli”.
Per arrivare a scuola i miei figli ruzzolavano giù da una cipressaia, passando di fianco ai pomodori di Carlo e alla fonte da cui prendevamo l’acqua.
Marianna Merisi
Era da qualche giorno, in realtà un mese o anche più che uno dei miei figli, Jaume, era strano - sui tempi di questa stranezza i ricordi si confondono con i sensi di colpa e i rimorsi e il tutto sfuma in un grande vortice grigio e doloroso.
Comunque nell’ultimo periodo Jaume era cambiato. Aveva tantissima fame, mangiava piattate di cibo - lì mi resi conto che non lo avevo mai sentito dire “ho fame”, prima di quei tempi. Ma dimagriva, dimagriva tanto, al punto che gli spuntarono delle ali sulla schiena: le scapole di lì a poco avrebbero visto crescere delle piccole piumette, mi dissi una sera. E poi beveva come se dentro avesse un fuoco da spegnere: una mattina sul tavolo della cucina c’erano tre bottiglie d’acqua vuote e io capii che quel giorno sarebbe cambiato tutto.
Francesca Ballarini
Nei giorni precedenti alla diagnosi ero disperata, sapevo che c’era qualcosa che non funzionava più, che qualcosa si era rotto, ma non riconoscevo nei sintomi che avevo davanti niente che potesse ricondurmi a qualcosa di conosciuto. Mi ricordo delle telefonate insistenti col pediatra che mi rassicurava - “Se mangia, male non sta”, mi disse una volta. Ma non aveva un buco per visitarlo, era pieno inverno, tutti i bimbi erano raffreddati, influenzati, il suo ambulatorio strabordava. Forse ero io che esageravo, mi disse. “Sei veramente troppo ansiosa”.
Elisa Talentino
Allora arrivò Google. Digitai “tanta fame tanta pipì tanta sete” e diedi un nome a tutto quello che avevo davanti agli occhi: “diabete tipo 1”.
Sylvie Bello
E così, quel 25 gennaio, arrivammo in ospedale.
Jaume era completamente disidratato, non trovavano accessi venosi, non riuscivano a fare un prelievo -alla fine lo bucarono sull’inguine.
La diagnosi di diabete è facilissima: si infila uno stick in un campione di urine che segnala la presenza di glucosio. Se ci sono zuccheri nella pipì, ricevi una diagnosi cruda, velocissima, facile.
“Il diabete mellito di tipo 1 è una diagnosi semplice, se la si ha in mente”, scriveva nel 1977 il Dr. Oman Craig. Il problema è averla in mente.
Andrea Serio
La dottoressa del Pronto Soccorso ci chiese di uscire dal box in cui Jaume era sdraiato, già attaccato a mille fili e mille macchine.
Arianna Vairo
Mi ricordo i suoi capelli ricci e bianchi, il camice lindo, abbottonato, le mani in tasca.
Mi ha guardato e mi ha detto: “Jaume ha il diabete tipo 1. Una malattia grave, degenerativa e incurabile”.
Non la guardavo negli occhi, non la vedevo proprio, lo sguardo era perso su tutto quello che c’era dietro di lei, oltre a lei, i suoni dell’ospedale, il personale affaccendato, gli altri malati, la vita che si muoveva al di là di quello che stava succedendo a noi.
Ha usato tre aggettivi, e mentre li pronunciava vedevo cadere delle bombe, sentivo che mi si stava sgretolando fra le mani la vita. La vita di Jaume, di Miquel - suo fratello. La mia. Vedevo polvere, ma sentivo che il mondo andava avanti con forza.
Pensavo alla parola “diabete” e la associavo agli anziani. Noi non siamo anziani, noi siamo sani, avevo pure comprato un apparecchio tedesco per fare il latte vegetale ai miei figli, coi cereali più buoni.
Andrea Antinori
Perché a noi? Perché a lui e non a me?
Abbiamo dovuto imparare tutto, perché il diabete tipo 1 è una malattia complicata.
È una patologia autoimmune: a un certo punto, non si sa perché, il tuo organismo elimina le cellule che, nel pancreas, producono insulina. L’insulina, mi hanno spiegato, è l’ormone che metabolizza lo zucchero, trasformandolo in energia. La vita di una persona con diabete tipo 1, quindi, diventa uno sforzo costante di mantenere i giusti livelli di glicemia nel sangue, iniettandosi insulina prima di ogni pasto. Da una parte ci sono le ipoglicemie, quando l’organismo non ha più zuccheri da assimilare: l’ipo può portare al coma. Dall’altra parte ci sono le iperglicemie, quando nel corpo ci sono troppi zuccheri ed è necessario iniettarsi insulina perché è una condizione che alla lunga altera in maniera irreversibile organi vitali (cuore, reni, sistema microcircolatorio fra gli altri).
Guido Scarabottolo
La diagnosi di diabete tipo 1 richiede grandissimo studio: imparare a contare i carboidrati presenti nei cibi, capire quanta insulina bisogna iniettars,i osservando le reazioni del proprio organismo allo stress, alla fatica, all’esercizio fisico, alle emozioni - pure quelle alterano la glicemia.
Il cervello deve fare da pancreas, sempre, ogni minuto, senza tregua e senza pause.
Ericavale Morello
Jaume, come spesso succede ai bambini che ricevono questa diagnosi, ha imparato presto. Ha capito e assunto prima e meglio di me la responsabilità del “per sempre” che il diabete ha portato con sé. Ha capito che le conseguenze di una cattiva gestione possono essere fatali. Ha deciso che avrebbe continuato la sua vita, portando sempre quel fardello - che è anche dipendenza da un farmaco e dai dispositivi che ora ha sul corpo. Ha mostrato clemenza e rispetto, forse eccessivi, quando mi ha visto rotta, spaccata.
Joanna Concejo
In quei mesi, anni, di buio, in cui cercavo solo il modo di stare a galla in quello che mi sembrava un dolore insopportabile, mi salvai con la bellezza. Andavo a Monterchi a vedere Piero della Francesca, studiavo Bosch, mi emozionavo con i colori delle piume delle ali degli angeli di Beato Angelico e gli schizzi di Dürer. Compravo solo albi illustrati - la mia testa non aveva spazio né voglia di leggere. Esisteva solo una cura del bello, che partiva dagli occhi e arrivava dietro l’ombelico - nera dolcezza e piacere.
Quando sono entrata nel direttivo di AAGD, che lavora dal 1975 a fianco dei bambini con diabete tipo 1 in cura all’Ospedale Buzzi di Milano e delle loro famiglie, ho pensato che l’unica cosa che avrei potuto fare per supportare l’Associazione era proporre un progetto che fosse focalizzato sul bello.
Nicola Magrin
Ho coinvolto 12 illustratori, chiedendo loro di regalarci una tavola che potesse evocare il percorso di elaborazione di un trauma. Il nostro, di trauma, era quello di aver ricevuto una diagnosi senza possibilità di guarigione - ma ognuno ha il suo, e forse tutti si assomigliano.
Grazie alla loro solidarietà, ho raccolto 12 tavole meravigliose che parlano di speranza, paura, spaesamento, dolore, rabbia, leggerezza. La cura delle ferite non è lineare, è una marea. Non è che il tempo guarisca per sempre, il tempo magari smussa, fortifica, ma i momenti di disperazione possono riaffiorare.
E così Marianna Merisi ci ha donato un meraviglioso e gelido inverno, in cui batte il petto rosso di un piccolo uccellino; Sylvie Bello un’altalena in movimento, abitata da tanti personaggi; Francesca Ballerini un’esplosione di fiori; Arianna Vairo la potenza e la forza che sostiene chi deve andare avanti; Elisa Talentino la gioia leggera nel cuore e nel vento; Viola Niccolai una magica acqua di San Giovanni; Guido Scarabottolo la forza di due soli che procedono fra ombre colorate; Joanna Concejo il segreto di una mano; Andrea Serio la solitudine silenziosa di una strada nuova; Ericavale Morello il peso di un mostro selvaggio; Andrea Antinori la vicinanza che protegge e che cura; Nicola Magrin il viaggio nel buio - insieme.
Viola Niccolai
Il calendario è stato progettato dalla paziente cura di Anna Martinucci, stampato con amore da Unigrafica su carta Tintoretto Gesso Fedrigoni.
Il giorno 13 novembre 2023, alle 19.00, presenteremo il progetto in LibrOsteria, Via Cesariano 7, a Milano. Racconteremo come è nato, perché, cos’è il diabete tipo 1 e cosa fa AAGD per supportare le famiglie.
Il calendario si può acquistare qui:
- Libreria Hellis - Via Losanna 6, a Milano
- Pasticceria Gattullo - Piazzale di Porta Lodovica 2, Milano
- ReVeg Fruit - Via Angelo Mauri 6, Milano
- ReVeg Fruit – Viale Premuda 5, Milano
Per spedizioni fuori Milano, e per tutte le informazioni, scrivete all’associazione: info@aagdlombardia.it